06.02.2023 18:08
Документы.
Просмотров всего: 4631; сегодня: 1.

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда

Президент России Владимир Путин утвердил изменения в указе о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

Указ Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73 опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Текст документа:

Указ Президента Российской Федерации

О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N2 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

1. Внести в пункт 3 Указа Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 202 1, N9 2, ст. 381; № 20, ст. 3352; 2022, № 51, ст. 9223) следующие изменения:

а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:

"а) основными целями деятельности Фонда являются: реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;";

б) подпункт "д" дополнить словами ", а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

Президент Российской Федерации В. Путин

Москва, Кремль

6 февраля 2023 года

№ 73


В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения


Ньюсмейкер: Национальное деловое партнерство "Альянс Медиа" — 12077 публикаций
Поделиться:

Интересно:

В Петербурге завершились съемки фильма «Блокадный Трезорка»
18.04.2024 18:13 Новости
В Петербурге завершились съемки фильма «Блокадный Трезорка»
Киностудия «Ленфильм» завершила съемки нового короткометражного фильма – «Блокадный Трезорка». Картина создается по мотивам одноименного рассказа петербургского писателя Александра Смирнова при поддержке Комитета по культуре Санкт-Петербурга. В годы блокады Ленинграда произошло немало удивительных...
Исторические памятники в московских парках
18.04.2024 09:02 Новости
Исторические памятники в московских парках
Столичные парки не просто места для прогулок и досуга: многие из них хранят память о царях, графах, меценатах и советских воинах.  Деревянный домик Петра I, «Грот», украшенный ракушками со всего мира, и березы партизан — столичные парки представляют собой своего...
Завтра стартует субботник по благоустройству воинских захоронений
17.04.2024 18:08 Новости
Завтра стартует субботник по благоустройству воинских захоронений
18 апреля стартует всероссийский субботник по благоустройству памятных мест и воинских захоронений. Волонтеры приведут в порядок памятные места, посвященные защитникам Отечества, мирным гражданам, погибшим от рук нацистов в годы войны. Традиционно накануне Дня Победы «Единая Россия» и...
Как не попасть в сети кибермошенников
17.04.2024 16:24 Интервью, мнения
Как не попасть в сети кибермошенников
О профессиональной работе Следственного Комитета РФ по раскрытию сложных, тщательно замаскированных киберпреступлений рассказывается в очерке Александра Звягинцева, Заслуженного юриста РФ, Заслуженного работника прокуратуры РФ, секретаря Союза писателей РФ, заместителя директора Института...
Куда уехать от сезонной аллергии рассказали туроператоры
17.04.2024 10:36 Аналитика
Куда уехать от сезонной аллергии рассказали туроператоры
Для одних людей май-июнь – прекрасное время цветения, для аллергиков же – страшный сон. Куда можно уехать в путешествие, чтобы переждать сезонное явление, рассказали туроператоры. Эксперты назвали и санатории, в которых есть программы для лечения аллергических заболеваний...